Здоров'я Країна Медицина Новини Суспільство Технології

Обнародовано аналитическое исследование: “Благотворительность в сфере диагностики и лечения редких заболеваний и спинально-мышечной атрофии (СМА) в частности”

Поділитись

Обнародовано аналитическое исследование: “Благотворительность в сфере диагностики и лечения редких заболеваний и спинально-мышечной атрофии (СМА) в частности”

У грудні цього року опубліковано важливе довгоочікуване аналітичне дослідження: “Благодійність в сфері діагностики та лікування орфанних (рідкісних) захворювань та Спінально М’язової Атрофії (СМА) зокрема” (укр.).

Як передає NW, за словами аналітиків ГО СУРС, його мета – дослідити та описати загальну ситуацію в сфері благодійності в Україні щодо допомоги хворим на орфанні захворювання. Зокрема питання, що стосуються допомоги пацієнтам з СМА.

Завдання

1. Визначити загальні тенденції в сфері благодійності.

2. Окреслити стан допомоги пацієнтам з орфанними захворюваннями, зокрема в розрізі допомоги особам з СМА.

3. Виявити благодійні організації, які системно опікуються пацієнтами з СМА.

4. Визначити основних благодійників, які постійно підтримують проєкти допомоги особам зі діагнозом СМА.

Інструменти

1. Моніторинг відкритих реєстрів

2. Моніторинг ЗМІ

3. Моніторинг соціальних мереж

4. Онлайн анкетування БО, які реалізовують проєкти у сфері допомоги пацієнтам з СМА.

Період проведення аналітичного дослідження

Грудень 2021 року.

Благодійництво – поняття досить широке, розкриває різні сфери регулювання, оскільки може охоплювати різні супутні сфері діяльності. Філантропія, спонсорство, меценатство, краудфандинг та фандрейзинг – це неповний список тих інститутів, які в певних аспектах свого функціонування пов’язані з благодійністю. І, звичайно, це поняття визначається рівнем залучення простих людей в процес допомоги в тому чи іншому питанні.

Про стан речей в сфері благодійності у глобальному масштабі можна судити з результатів дослідження, яке з 2010 року раз в два-три роки проводить британська благодійна організація Charities Aid Foundation.

В рейтингу 2016 року Україна посідала 106 місце зі 140 країн. А перша десятка виглядала таким чином: Мьянма (1), США (2), Австралія (3), Нова Зеландія (4), Шрі Ланка (5), Канада (6), Індонезія (7), Великобританія (8), Ірландія (9), Об’єднані Арабські Емірати (10).

Попередній рейтинг було опубліковано в 2019 році. Україна посіла в ньому 101 місце зі 126 країн.

Остання версія рейтингу відображає дані про дослідження, що проводилося в 2021 році (опубліковано в кінці 2021 року). Україна посіла в ньому вже 20 місце серед 114 країн світу.

Згідно результатів дослідження, Україна визнана організаторами дослідження однією з країн, що входять до ТОП-10 по динаміці покращення свого місця в рейтингу.

Благодійність в Україні має цілком позитивне сприйняття серед мешканців країни. Її здебільшого трактують як добру справу чи допомогу тим, хто опинився у скрутній ситуації.

Стабільним залишається уявлення про те, що благодійної допомоги найбільше бракує в сферах медицини та соціального захисту, і недоотримують допомогу сфери культури, мистецтва, спорту. Отже, можна стверджувати, що українці більше вважають благодійність інструментом вирішення більше нагальних проблем ніж стратегічних. За результатами опитування, українці все рідше помічають благодійність поза медициною. Причиною цьому є епідемія COVID-19 і інформаційне поле навколо цієї проблеми.

Ієрархія благодійників в Україні за два останні роки змінилася не суттєво. Лідерами в наданні допомоги залишаються звичайні люди та благодійні фонди. Але цього року третє місце в рейтингу посіли підприємці та бізнес. До підприємців більш схильні звертатися люди працездатного віку, менше – молодь та люди літнього віку. Бізнес найактивніше допомагає у селах та містечках, менше у великих містах. Чи менше поселення, тим охочіше люди звертаються до нього по допомогу.

Сьогодні підприємці хочуть більше допомагати консультаціями та порадами (50,0%), ніж товарами (47,0%) або грошима (32,0%). Благодійна діяльність мало афішується, ще менше оцінюється та аналізується. Тому найважливішим завданням є формування суспільної думки, залучення її уваги до діяльності та проблем благодійників.

Світова медицина знає близько шести тисяч орфанних захворювань.

На даний час в Україні фінансується придбання препаратів лише для 16 з 302 нозологій, включених до переліку рідкісних хвороб.

Одна з головних проблем в Україні – невміння вчасно діагностувати такі захворювання в пацієнтів. Брак необхідної кваліфікації й досвіду призводить до втрати часу на діагностику і ефективного застосування первинного лікування.

Ще одна проблема – пацієнти, яким більше 18 років, не отримують безкоштовних ліків від держави.

Спинна м’язова атрофія (СМА) — одне з найпоширеніших генетичних захворювань із-поміж рідкісних (орфанних). СМА діагностують в однієї дитини на 6-10 тисяч новонароджених.

Наразі існує кілька препаратів для лікування СМА. Перший препарат Spinraza (Biogen, США) з’явилися у 2016 році і застосовується як ін’єкція. Другий препарат – Zolgensma (Онасемноген абепарвовек, англ. Onasemnogene abeparvovec), Novartis, Швейцарія. Терапія надає функціональну копію гена SMN для зупинки прогресування захворювання Третій препарат для лікування СМА – Evrysdі (Risdiplam), Roche, Швейцарія, випустили в 2020 році. Це сироп, який збільшує та підтримує рівень білка SMN.

Станом на грудень 2021 року в Україні зареєстровані два з трьох препаратів для лікування СМА — Spinraza та Evrysdі. У всеукраїнському масштабі закупка цих лікарських засобів не відбувалась.

У державному бюджеті України на 2022 рік вперше передбачили виділення коштів на закупівлю препаратів, необхідних для лікування у дітей спінальної м’язової атрофії.

У першому кварталі 2022 року в Україні мають з’явитися орфанні центри та запрацювати адаптована класифікація рідкісних захворювань згідно міжнародної бази рідкісних захворювань «Орфанет».

Станом на грудень 2021 року отримати препарат Zolgensma в Україні пацієнти можуть або зібравши самотужки $2,3 мільйона (ліки та спостереження 3 місяці після уколу), або виграти препарат у лотерею від розробника. Novartis виділяє близько 100 доз препарату на рік для пацієнтів, в країнах яких препарат офіційно не зареєстровано і/або не включений до протоколів лікування. Раз на два тижні незалежна комісія тягне жереб серед заявок, які від своїх пацієнтів подають лікарі. Препарат розігрують серед дітей віком до 2 років.

Станом на травень 2021 року за даними Харківського благодійного фонду «Діти зі СМА» в Україні 244 пацієнта. З них: 31 особа – СМА І типу, 151 особи – СМА ІІ типу, 38 осіб – СМА ІІІ типу. Решта в очікування на підтвердження діагнозу.

За даними Державної служби статистики в Україні станом на 1 грудня 2021 року зареєстровано понад 20 449 благодійних організацій. Всі зареєстровані БО мають різні напрямки роботи. Їх діяльність спрямована на допомогу малозабезпеченим родинам, інвалідам, постраждалим внаслідок аварії на ЧАЕС, військовослужбовцям, дітям-сиротам, сиротинцям, реалізацію освітніх потреб, культурні проєкти, охорона здоров’я, в тому числі допомога орфанним хворим тощо.

За допомогою моніторингових систем та пошуку у відкритих онлайн джерелах у 2021 році до подальшого аналізу брались фонди, які долучались до допомоги з орфанними хворобами, зокрема дітям з діагнозом СМА (до переліку не включались БО, які були згадані менше 5 раз). Джерела – повідомлення ЗМІ, сторінки благодійних зборів, інші відкриті медійні згадки.

Організації, які згадуються в ракурсі допомоги пацієнтам з СМА:

1. Фонди (10 організацій), платформи, які постійно допомагають у питаннях СМА:

– Dobro.ua

– KIDDO;

– UFOND;

– Барви;

– Благодійна Організація «Допомагаю.укр»;

– Діти з СМА;

– ДоброДій;

– Маніфест миру;

– Орфанні синиці;

– Щаслива дитина.

2. Фонди (3 організації), які були створені для збору під конкретну дитину її батьками або довіреними особами:

– БФ Вікторія СМА БО

– БО “Благодійний фонд Маріанна”

– БФ «Допомога Нікіті Крижному»

3. Громадські організації (2 формування):

– Громадська спілка “Орфанні захворювання України”;

– Громадський рух «Діти ми встигнемо»;

У грудні 2021 року МГО «СУРС» звернулось до фондів та громадських організацій з попереднього пункту з проханням пройти коротке онлайн-опитування про «Благодійність в сфері діагностики та лікування орфанних (рідкісних) захворювань та Спінально М’язової Атрофії (СМА) зокрема».

Всі зазначені фонди системно опікуються питаннями допомоги дітям з СМА. Мова йде про постійну допомогу з реабілітацією, закупкою медичних товарів, закупкою ліків.

БО, які прийняли участь в опитуванні мають змішану систему надходжень від благодійників. Загалом є як і приватні пожертвування, так і допомога від бізнесу.

Усі фонди зазначили, що переважна більшість надходжень для реалізації благодійних проєктів відбувається від українського бізнесу. Це свідчить про корпоративну відповідальність з боку вітчизняних підприємців.

В результаті моніторингів відкритих джерел та опитування було виділено 70 компаній, які згадуються хоча би раз в ракурсі надання допомоги хворим на СМА. Серед них найбільшу кількість згадок у відкритих джерелах було виявлено у 5 компаній:

  • Comfy
  • CreditPlus
  • Concord Bank
  • Ескулаб
  • ПриватБанк

Яким є повний пул компаній, що долучаються до благодійних активностей щодо допомоги хворим на орфанні захворювання і зокрема СМА, як і більш детальну інформацію по на цю тему, можна дізнатися у файлі зі звітом з дослідження.


    29 Червня

    Участь України в саміті G20 залежатиме від «складу учасників» – Зеленський на зустрічі з Відодо

    МЗС України відповіло Захаровій, яка звинуватила Захід у продовольчій кризі

    Двері НАТО повинні залишатися відкритими для України – Дуда

    Арахамія заявив, що обговорив розробку українського літака з мільярдером Бренсоном

    Зеленський просить Верховну Раду приєднати Україну до Конвенції про екстрадицію

    У Києві після ракетних обстрілів поранена ворона прийшла за допомогою до людей

    Британія запроваджує нові санкції проти оточення Путіна – під них потрапила його двоюрідна сестра

    НАТО визнало Росію «найбільш значущою» загрозою в новій стратегічній концепції

    У час агресивного Кремля світу потрібне сміливе НАТО – Зеленський

    Встановлена Москвою адміністрація заявила про підготовку «референдуму» в Херсоні про приєднання до РФ

    Зеленський закликав Захід дати більше зброї, щоб збалансувати сили на фронті

    Кулеба закликав відключити «Газпромбанк» від SWIFT після розслідування «Схем»

    СБУ заявила про допит російського військового, який «брав участь у порятунку» крейсера «Москва»

    Вся історія Приірпіння в одному місці. Інтерв’ю з відданим директором Ірпінського краєзнавчого музею

    У Раді хочуть, аби діяльність КСУ «підпорядковувалась зрозумілим правилам»

    Щоб статут ООН працював і його поважали, Росію потрібно виключити з Радбезу – Зеленський

    БОЛЬШЕ НОВОСТЕЙ